10/30(水) 昼外食 「難病助成」に思う事

By admin, 2013年10月30日

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朝 スムージー(ホウレン草 バナナ リンゴ グレープフルーツ)
昼外食 トースト 紅茶 ミニサラダ
夕飯 玄米 鮭の大根おろし煮 サラダ(キャベツ キュウリ 酢玉ねぎ) 厚焼き卵 トマト 味噌汁(ワカメ ネギ 椎茸)

今日のお腹:
冷えてしまったようで、少しお腹がシクシク痛くなっています。
再燃した炎症は止まってきているようですが、まだちょっとしたことで痛みがあります。
坐剤がなくなってしまい、病院に行かなくてはならないのですが、時間の都合がつかずに見送り状態。
アサコールは少し残っているので、飲んでいます。
アサコールだけでは、炎症を止めるのは難しいようです。
前回は注腸剤を使って落ち着きました。
今回も坐剤を使っていた間は治まっていたみたいでした。

お昼は葉山珈琲。
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トーストを食べました。
今日はミニサラダも食べましたが、ココットはベーコンが入っているので食べませんでした。
もう少し紅茶で頑張ります。
そろそろコーヒー味に禁断症状が出てきそうです(笑)

夕飯は鮭の大根おろし煮。
サラダはいつもと同じでお酢で食べました。
トマトも湯むきをしてあります。

玄米に戻してからの方が、お通じがいい状態になってきた感じがします。
あくまでも、見た目ですが・・・(^^;)
以前I先生に玄米を勧められた時に、玄米に含まれる油がお通じの油分にいいと言われました。
そういうことなのかな?と思い、やはりもう一度続けようと思いました。

「今朝の新聞を読んで思ったこと」
多くの難病の患者さんに助成金が届くのはいい事だと思う。
だからと言って、人口の割合で難病指定にする、しないというのナンセンス。
治療方法がなく、患者の数が増えている病気こそ「難病」なのではないのでしょうか?

私の周りには潰瘍性大腸炎の友達、知人が4人います。
30代女性、40代女性、50代女性、60代女性です。

60代の方は、緩解に至らず20年前に大腸の全摘手術を受けられました。
今も、日常生活に不便を感じながらの生活とおっしゃっています。
50代の友人は発症してから30年になりますが、全大腸型だけれど症状が軽く、数年に一度再燃をしたら薬を貰いに病院に行く程度の症状です。
30代と40代の友人も直腸型で数年に一度再燃をして、1カ月分の薬で緩解すると言っています。

私の場合は薬を止めてしまうと、すぐに再燃します。
注腸剤や今使っている坐剤を処方してもらうと、月の薬が万単位かかります。

友人と話していて思う事は、症状と発症の場所によって物凄い差がある病気だということ。
おそらくあの方は軽いのだろうね・・・と友人との会話で出たこともあります。
どう頑張って見ても、カレーを食べたり、海外に頻繁に行ってくることは私には不可能です。
再燃することは、間違いないと確信がもてます。
40代の友人は、あの方と同じでカレーも坦々麺も食べられるそうです。
病院では、軽度の症状だからと言われたと言っていました。

思うところ、あの方には新薬が身体に合ったのでしょう。
それはそれで、素晴らしいことです。

だからといって、治ったと軽く言われてしまうと治らない人間には困った話になります。
周囲からは治る薬が出来たから・・・と通常の生活を求められそうになりました。
再燃中の貧血が著しく悪いので、最初から病状についての説明をして、話し合いになったこともありました。
個人差があるということが理解されにくいのも、難病全般にいえる悩みなのかもしれません。

ここまでの間、難病助成をしてきて、しかも薬はないのに指定から外すという方針には将来の不安が広がりました。
せめて救済措置として、薬の代金だけでも補助して欲しい。
さもなければ、薬の代金を下げて欲しい。

このまま対象から外されたら、負担が大きくなります。
気持ちの問題として、治るためにだったら費やせるものもあります。
でも、いつ再燃するか解らず、食事もかなり制限した生活をしているのに、症状を抑える程度の薬にかける費用としては考えると嫌になります。
どこまで効いているのか効いていないのか解らない薬に、決して安くはない金額を払わなければならない現実がくるのかも・・・。

10か月の間、アサコールも効いていたと思ったけれど、結局は昨年と同じように再燃してしまいました。
再燃という症状があるということは、治療のための薬がないという事なのではないでしょうか?
治療のための薬がない疾患は難病なのではないでしょうか?

考えると嫌になり、不安になります。
今まで通り病気と向き合って、食生活や身体をコントロールしながら頑張るしかないと肝に銘じました。
本当に一日も早く「この病気の根本」を解明できる日が来ることを願います。

長々とした独り言にお付き合い頂きまして、ありがとうございましたm(__)m

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